Lisez cet article pour apprendre comment garder un lien de qualité avec votre proche atteint de maladie d’Alzheimer.
Accompagner un proche atteint de la maladie d’Alzheimer, c’est vivre chaque jour entre tendresse, fatigue, et découragement. Cet article vous propose des repères concrets et bienveillants pour mieux comprendre, mieux parler, et mieux vivre ensemble. Parce que ça doit devenir votre nouvelle philosophie, je vous propose quelques mantras simples pour vous aider à tenir… sans vous perdre.
- Introduction
- 1. Ce n’est pas « exprès » : comprendre ce qui se joue vraiment
- 2. Comment leur parler ? (même quand on est à bout)
- 3. Quels gestes, quelle posture adopter ?
- 4. Les mantras pour les aidants
- Conclusion
Introduction
« Je lui ai déjà dit dix fois qu’on allait chez le médecin… »
« Elle reste là, elle ne fait rien. »
« Il le fait exprès pour me faire râler, j’en suis sûre. »
« Je crois qu’il s’en fiche de tout maintenant… »
Ces phrases, je les entends souvent. Peut-être même que vous les avez déjà prononcées. Et c’est normal.
Vivre aux côtés d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer, c’est se retrouver chaque jour confronté à un mélange de tristesse, de fatigue, d’incompréhension… et parfois, de colère ou de culpabilité.
Ce n’est pas une vie simple, ni linéaire. Il y a ces moments d’égarement, de silence, de tensions… Et puis cette sensation étrange que la personne qu’on aime est là… sans être tout à fait là.
Mais ce n’est ni un caprice, ni une provocation. C’est une maladie. Une maladie qui abîme le cerveau, fragmente la mémoire, désorganise la pensée, brouille les émotions. Et parfois, un syndrome dépressif vient s’y ajouter, majorant la perte d’élan vital, la passivité, l’irritabilité.
Mais heureusement : tous les malades ne sont pas tristes ou repliés. Certaines personnes, même à un stade avancé, gardent une joie de vivre étonnante, de l’humour, de la répartie, parfois même une forme de légèreté face à leurs difficultés. Comme quoi, la maladie n’efface pas la personne. Et certains jours, elle laisse même passer une belle lumière.
Dans cet article, vous trouverez des clés de compréhension, des gestes concrets, des postures physiques qui facilitent la relation, et des mantras pour continuer à tenir debout… sans vous perdre.
1. Ce n’est pas « exprès » : comprendre ce qui se joue vraiment
Quand votre proche repose la même question pour la cinquième fois en cinq minutes, ce n’est pas pour vous faire perdre patience. C’est que l’information ne s’imprime plus dans sa mémoire immédiate. Elle s’échappe. Elle glisse. Parfois en quelques secondes.
Quand il ou elle reste des heures sans bouger, ce n’est pas de la paresse. C’est souvent une apathie neurologique, une perte d’élan, liée à l’atteinte du cerveau. Et si une dépression s’ajoute, cette apathie devient encore plus marquée, plus pesante.
Quand votre proche semble indifférent à vos attentions, ce n’est pas qu’il ne vous aime plus. C’est que les émotions, la capacité à se connecter, à exprimer ou à percevoir ce qui se passe à l’intérieur, sont altérées.
Quand il ou elle vous accuse d’avoir volé un objet, ou invente des histoires invraisemblables, ce n’est pas de la mauvaise foi. C’est le cerveau qui, pour combler les trous de mémoire, reconstruit une version du réel.
Et certains jours, il ou elle peut paraître tout à fait « normal.e ». C’est cela qui est si déstabilisant : l’inconstance. Et l’anosognosie (le fait de ne pas avoir conscience de ses troubles) vient encore compliquer la relation.
Il ne fait pas exprès, c’est la mémoire des faits récents qui est defaillante: quoi de plus récent de ce que vous venez tout juste de lui dire!!!
2. Comment leur parler ? (même quand on est à bout)
Communiquer avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, ce n’est pas simplement transmettre une information. C’est entrer dans un univers où les repères sont mouvants, la logique différente, la temporalité altérée.
Voici quelques repères concrets pour adapter sa parole… et mieux vivre les échanges au quotidien.
Parler simple, court, lent
Les phrases longues, avec plusieurs idées, perdent souvent leur sens en cours de route.
Mieux vaut dire :
« On va manger maintenant. »
plutôt que :
« Comme il est déjà midi et quart, on va peut-être penser à venir se mettre à table, sinon le repas va refroidir. »
Un ton calme, un débit ralenti, un vocabulaire simple : cela aide le cerveau fatigué à traiter l’information.
Nommer les choses, pointer du doigt
Plutôt que :
« Tu sais où est ton manteau ? »
Essayez :
« Tiens, ton manteau est là. Je t’aide à le mettre ? »
C’est plus clair, plus rassurant, moins anxiogène que de chercher dans une mémoire en miettes.
Accepter de répéter sans rappeler qu’on répète
Oui, cela coûte de dire la même chose dix fois par jour.
Mais ce qui épuise encore plus, c’est de dire à l’autre :
« Je te l’ai déjà dit ! »
« Tu ne te souviens pas ?! »
Ces phrases génèrent de la honte, de la confusion, voire de l’agressivité en retour.
L’oubli n’est pas volontaire. Il est organique.
Ne pas insister, mais détourner
Si une consigne ne passe pas, ou si elle génère de l’opposition, inutile de forcer.
« Viens t’habiller ! » → « Non ! »
Essayez plutôt :
« J’ai sorti ton pull préféré. Tu veux qu’on le mette ensemble ? »
La forme compte autant que le fond.
Parlez simple, court, lent, avec douceur. Montrez les choses, denommez-les. N’expliquez pas mais répétez patiemment.
Et quand il ou elle s’énerve ?
L’agitation, l’agressivité verbale (ou parfois physique) ne sont pas des attaques personnelles.
Elles traduisent souvent de la peur, de la confusion, un trop-plein sensoriel, ou une douleur non exprimée.
Dans ces moments, le réflexe courant est de s’imposer : parler plus fort, répéter, recadrer. Mais cela aggrave la tension.
Voici ce qui fonctionne souvent mieux :
1. Parler doucement, toujours
Le ton de votre voix est perçu bien avant le sens des mots.
Une voix basse, lente, chaleureuse calme le système nerveux, même si les mots ne sont pas compris.
2. Se mettre physiquement en retrait
Se positionner en contrebas, légèrement plus bas que la personne (accroupi, assis), peut faire tomber la tension.
Cela envoie un signal non menaçant, apaisant, comme une posture de soumission volontaire.
Cela montre que vous n’êtes pas un danger. Et souvent, cela suffit à désamorcer une situation.
3. Ramener dans le passé
Quand le présent est flou, angoissant ou envahi de stimulations, le passé reste un refuge.
Les souvenirs anciens — de l’enfance, de la vie professionnelle, de moments heureux — sont souvent mieux préservés.
Et les évoquer permet de reconnecter à quelque chose de stable, connu, rassurant.
Par exemple :
« Raconte-moi comment c’était quand tu étais institutrice et que tu enseignais la lecture. »
« Tu te souviens de notre voyage de noces ? Qu’est-ce qu’on a ri ! »
« Maman, redis-moi comment j’étais quand j’étais petite. Raconte-moi encore l’histoire de cette fois où j’ai… »
Ces invitations au récit font du bien, même si la personne ne répond pas toujours par des mots. Parfois, le simple ton évocateur suffit à apaiser
Et si les mots ne suffisent plus… essayez la musique
Quand la parole devient difficile, la musique peut devenir le langage du lien.
Certaines chansons anciennes, entendues dans la jeunesse, restent gravées bien plus profondément que les souvenirs récents.
Elles réveillent des émotions, des sourires, des gestes… parfois même des paroles oubliées.
Chanter ensemble, fredonner un refrain familier, mettre une musique connue dans le salon, inviter doucement à bouger, à taper des mains…
Tout cela peut transformer l’ambiance d’une journée.
Même les personnes très atteintes ressentent le rythme, le plaisir, la vibration.
C’est un canal d’émotion directe, un accès au vivant.
Alors, n’hésitez pas à créer une petite playlist des chansons qu’il ou elle aimait autrefois.
Et à les faire vivre, non pour “stimuler” à tout prix, mais pour partager un moment joyeux, sincère, humain.
Créez une playlist de ses chansons préférées. Chantez, dansez, vivez le moment.
Dans l’agitation, restez calme, parler doucement, mettez vous en position de retrait, faites parler du passé, pensez que la musique adoucit les moeurs!
3. Quels gestes, quelle posture adopter ?
Quand les mots ne suffisent plus, le corps parle.
Et dans la maladie d’Alzheimer, la communication non verbale devient centrale : une main tendue, un regard, un geste doux peuvent exprimer plus qu’un long discours.
Voici quelques repères pour que votre présence physique devienne un soutien, un repère, un lien.
Se mettre à hauteur… ou en contrebas
Parler debout, au-dessus de la personne, croiser les bras, hausser le ton : tout cela peut, sans qu’on s’en rende compte, créer un rapport de force.
Mieux vaut se mettre à la hauteur de son regard, voire en contrebas si la personne est agitée.
S’accroupir ou s’asseoir en face d’elle, montrer qu’on ne cherche pas à imposer, c’est souvent désamorcer une tension avant qu’elle n’explose.
Une posture douce, souple, ouverte = un message de sécurité.
Des gestes simples, concrets
Dans la maladie d’Alzheimer, comprendre une consigne abstraite peut devenir difficile.
Les gestes concrets, eux, peuvent guider sans brusquer.
Par exemple :
- Tendre une cuillère plutôt que dire « mange ».
- Ouvrir la porte et poser la main doucement sur l’avant-bras pour inviter à sortir.
- Prendre la brosse et lui mettre dans la main, plutôt que de dire « brosse-toi les cheveux ».
Le geste précède souvent la parole. Et il rassure.
Le toucher : contact ou retrait ?
Chaque personne est différente. Certaines aiment être touchées, d’autres non.
Mais souvent, un contact doux, posé (main sur l’épaule, caresse sur la main, étreinte brève), peut apaiser, sécuriser, réconforter.
C’est un toucher présent mais jamais envahissant, toujours annoncé, toujours respectueux.
Et quand le contact physique n’est pas possible, le regard compte. Un regard franc, calme, chaleureux peut dire “je suis là” sans un mot.
Être stable, prévisible, lent
Dans ce monde intérieur où tout change vite, la personne a besoin de repères fixes.
Vos gestes peuvent en faire partie.
Évitez les mouvements brusques, les changements rapides d’attitude ou de ton.
Lenteur, stabilité, douceur : c’est le trio gagnant. Il sécurise et rend la relation possible, même quand tout semble confus.
Quand il y a de l’agitation : désamorcer par le corps
Si la personne est en colère, en crise, en train de s’énerver :
- Ne la touchez pas sans prévenir.
- Évitez de la fixer dans les yeux, cela peut être vécu comme un défi.
- Baissez-vous, mettez-vous en retrait physique, parlez lentement, très doucement.
- Si besoin, quittez la pièce un instant. Mieux vaut s’absenter que d’escalader.
Parfois, l’agitation est une demande : besoin d’aller aux toilettes, douleur, frustration, peur.
Le corps du proche peut dire ce que les mots ne peuvent plus.
4. Les mantras pour les aidants
Quand on accompagne un proche atteint d’Alzheimer, il arrive des jours où l’on se sent épuisé, perdu, coupable, ou tout à la fois.
On fait de son mieux, et pourtant on doute. On aime… mais on sature.
Dans ces moments-là, il est essentiel de se parler à soi-même avec autant de bienveillance qu’on en donne à l’autre.
Voici quelques mantras, des phrases à se répéter — comme des points d’ancrage intérieurs.
À afficher sur le frigo, à garder dans un carnet, à se chuchoter quand le cœur tangue.
« Ce n’est pas lui/elle contre moi. C’est la maladie. »
Une phrase-clé pour remettre les choses à leur place quand la colère monte. Ce n’est pas volontaire. Ce n’est pas dirigé contre vous.
« Il/elle ne fait pas exprès. Il/elle ne peut pas faire autrement. »
Cela aide à faire baisser la pression, à réhumaniser la situation, à retrouver un peu de patience.
« Je parle au présent. Je parle à l’émotion. »
Quand les souvenirs disparaissent, l’émotion reste. Une phrase douce, un regard tendre, un sourire : c’est cela que la personne ressent.
« Je n’ai pas besoin d’être parfait. Juste présent.e. »
L’exigence de bien faire peut devenir une charge. Vous avez le droit d’être fatigué. L’essentiel, c’est votre lien, pas votre performance.
« Je parle calmement, je répète et …je souris! »
« Je peux demander de l’aide. Ce n’est pas un échec. »
S’autoriser à souffler, à déléguer, à ne pas porter seul.e : ce n’est pas abandonner, c’est tenir dans la durée.
« Je fais de mon mieux. » (ma préférée en toute circonstance!)
et c’est le mieux que je puisse faire!
Conclusion
Accompagner quelqu’un atteint d’Alzheimer, ce n’est pas un parcours de soins. C’est un chemin de relation, souvent difficile, mais aussi profondément humain.
Vous n’avez pas besoin d’être parfait. Vous avez simplement besoin de rester là, autant que possible, avec douceur et lucidité.
Et surtout, n’oubliez pas de prendre soin de vous aussi, de demander de l’aide, de poser vos limites, de vous accorder des pauses.
Pour aimer longtemps, il faut aussi s’économiser un peu.
Et parfois, se parler à soi avec autant de tendresse qu’à l’autre, c’est le plus beau cadeau que vous puissiez faire à votre proche.
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